COVID19, il questionario per i pazienti con malattia rara e le loro famiglie

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) lanciano insieme un questionario online per conoscere bisogni e necessità dei pazienti con malattia rara e delle loro famiglie

Le informazioni raccolte saranno analizzate congiuntamente dall'Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO.

Obiettivi dell’iniziativa congiunta sono:
· fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;
· fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario;
· diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio

Ricordiamo i servizi informativi già attivi a disposizione dei cittadini:
I) Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)
II) Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ a “coronavirus e malattie rare”)
III) sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare
IV) SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì- ore 10:00 – 13:00 e martedì, giovedì e venerdì ore 10:00 – 13:00 e 14:00 – 17:00 ). Su appuntamento è anche disponibile un videoconsulto

Per maggiori informazioni e per accedere al questionario visita il portale delle Malattie Rare del Governo